Siirry pääsisältöön

Tekstit

Näytetään tunnisteella SMA merkityt tekstit.

Musta nauha

Minä en lahjoittanut uuden lastensairaalan rakentamiseen rahaa, enkä ole ostanut Roosa-nauha tuotteita. Taustalla on ajatus siitä, että yhteiskunnan pitäisi maksaa tällaiset asiat verovaroista.

Minun sairauteni on harvinainen. Jopa niin harvinainen, että sille ei ole löytynyt nimeä. Se ei ole jännittävä, ei tappava, ei yhtäkkinen eikä siinä mielessä järkyttävä. Tämä ei katkaise kenenkään elämää keskeltä yllättäen, vaan on mukana ja ottaa pikku hiljaa enemmän kuin sille haluaisi välttämättä antaa.

Harvinaisia, vähän huomiota herättäviä, vähän näkyviä sairauksia on paljon, eivätkä kaikki niistä ole näin "sisäsiistejä" kuin minun sairauteni on ainakin tähän asti ollut. Taudit ovat hankalia, rumia, epämiellyttäviä, raskaita, vaikeita ja ahdistavia. Monet taudit haisevat, näyttävät pahalta ja vaativat muiltakin ihmisiltä paljon. Ne iskevät väärään aikaan väärään ihmiseen väärällä tavalla. Ne eivät ole koskaan tervetulleita, mutta niiden kanssa on pakko elää silloin, kun se omall…