Musta nauha

 

Minä en lahjoittanut uuden lastensairaalan rakentamiseen rahaa, enkä ole ostanut Roosa-nauha tuotteita. Taustalla on ajatus siitä, että yhteiskunnan pitäisi maksaa tällaiset asiat verovaroista.

Minun sairauteni on harvinainen. Jopa niin harvinainen, että sille ei ole löytynyt nimeä. Se ei ole jännittävä, ei tappava, ei yhtäkkinen eikä siinä mielessä järkyttävä. Tämä ei katkaise kenenkään elämää keskeltä yllättäen, vaan on mukana ja ottaa pikku hiljaa enemmän kuin sille haluaisi välttämättä antaa.

Harvinaisia, vähän huomiota herättäviä, vähän näkyviä sairauksia on paljon, eivätkä kaikki niistä ole näin "sisäsiistejä" kuin minun sairauteni on ainakin tähän asti ollut. Taudit ovat hankalia, rumia, epämiellyttäviä, raskaita, vaikeita ja ahdistavia. Monet taudit haisevat, näyttävät pahalta ja vaativat muiltakin ihmisiltä paljon. Ne iskevät väärään aikaan väärään ihmiseen väärällä tavalla. Ne eivät ole koskaan tervetulleita, mutta niiden kanssa on pakko elää silloin, kun se omalle kohdalle nasahtaa. Tai viereen.

Silloin, kun nasahtaa, olisi kiva, että lääketiedettä kiinnostaisi mistä on kyse. Silloin, kun oma lapsi sairastuu ja siihen olisi lääke, on mahdoton ajatella, että sitä ei saisi, koska lääkefirma ja yhteiskunta vääntävät sen hinnasta.

Elämä on kaiken kauneutensa keskellä rumaa. Se on epäjohdonmukaista ja epäreilua. Vielä kurjempaa ja epäreilumpaa kaikesta tekee se, että jonkun taudin hoitoon kerätään rahaa kaupankassalla ja jonkun ihmisryhmän sairaala perustetaan hyväntekeväisyysvaroin. Sellaisessa voittavat vain kauniit, menestyvät, söpöt tai sellaiset joiden asemaan on helppo samastua.

Ja ei, tämä ei koske pelkästään tauteja, vammoja tai sen sellaisia. Uhanalaiset hyttyset eivät ole valtakunnan uutisten otsikoissa, mutta pandat ja saimaannorpat ovat. Syyrian sota kiinnostaa, jos sieltä saadaan pelastettua uhrin rooliin sopivia pikkulapsia, mutta ei silloin, kun ISIS-sotilaan lapsi tarvitsisi apua. (Saatika ISIS-sotilas!) Stereotypiat ja syrjintä kiinnostavat silloin, kun se osuu omalle kohdalle, mutta ei silloin, kun ulkomaalaispoliisi pilkkaa sekä Aleksis Kiven romaanihenkilöitä että niitä "toisia", jotka ovat syystä tai toisesta ilman lupaa olla Suomessa.

Suomessa leikataan koulutuksesta, vanhustenhoidosta, työttömyysturvasta, toimeentuloturvasta, perustutkimuksesta, koulutuksesta (erityisesti ammattikoulutuksesta), terveydenhuollosta. Suomessa rakennetaan lastensairaala lahjoitusvaroin ja tutkitaan rintasyöpää lahjoitusvaroin. Suomessa panostetaan rahaa tuottaviin tieteisiin, mutta leikataan ihmisyyttä ymmärtävistä ja sen moninaisuutta selittävistä tieteistä. Maahanmuuttajan arvo lasketaan rahassa. Jos tulos on miinusmerkkinen, on ihmisenkin arvo miinusmerkkinen.

Kaarina Hazard sanoi sen hyvin yhdessä Radio Suomen Pyöreän pöydän keskustelussa: "Yhteiskunta on ihmisiä varten, eivätkä ihmiset yhteiskuntaa varten." Äitini sanoi sen toisin yhden työkokemuksensa jälkeen. Hän epäili, että jos ihmiset poistettaisiin sosiaali- ja terveyspalveluiden asiakaspuolelta, toimistoissa sitä ei huomattaisi pitkään aikaan - paperi jatkaisi liikkumistaan työpöydältä toiselle ja monet voisivat jatkaa "työntekoa" huomaamatta mitään erikoista.

Ajassa, jossa oikeistopopulistit jyräävät Suomessa ja maailmalla, jossa ihmisistä voidaan sanoa somen suojassa mitä vain, jossa luokkayhteiskunta tekee täälläkin paluuta, toivoisin, että jostakin löytyisi päättäjiä, jotka ajattelisivat kokonaisuutta eivätkä pikavoittoja. Ihmisiä, jotka ajattelisivat tulevaisuutta kymmenen vuoden päähän eikä vain ensi kevääseen. Ihmisiä, jotka uskaltaisivat budjetoida hyttysten suojeluun, perustutkimukseen, perusturvaan, harvinaisten sairauksien tutkimukseen ja muualta tulleiden ihmisten hyvinvointiin. Tällä hetkellä Suomessa olisi siihen enemmän varaa kuin tahtoa.

Laitanpa ehkä minäkin mustan nauhan rinnuksiini ihan vain heidän muistamisekseen, jotka eivät ole/olleet kauniita, kuolleet nätisti eivätkä herätä empatiaa laajalla rintamalla.

*******

Linkki Astrid Swanin mielipidekirjoitukseen, joka sysäsi tämän tekstin alkuun:
Roosa nauha -kampanja ei anna kasvoja sairaudelle, lokakuussa laitan rintaani mustan suru­nauhan